Albinizm İle Yaşamak: Fiziksel Görünümün Ötesinde
Albinizm ile yaşamak hiç kolay değil. Bu kalıtsal metabolik bozukluk, cilt, saç ve gözlerde pigmentasyon (melanin) eksikliğiyle karakterize edilir. Bununla birlikte, bu bozukluğa eşlik eden çarpıcı bir gerçek daha var: ayrımcılık. Örneğin, Afrika’da albino olmak korkunç bir gerçeklikle yaşamak zorunda kalmak anlamına gelir. Batıl inançlar nedeniyle, bu insanlar kendilerini oldukça dramatik durumların içlerinde bulurlar.
13 Haziran günü, her sene insanlar tarafından Uluslararası Albinizm Farkındalık günü olarak anılır. 2015 yılında, Birleşmiş Milletler Genel Kurulu çok özel bir amaçla bu tarihi kurmaya karar verdi: albinoların özgürlük içinde yaşama hakkını desteklemek, onlara saygı göstermek ve herhangi bir ayrımcılık ve/veya şiddete karşısında onları savunmak.
Tanzanya, Burundi veya Demokratik Kongo Halkı gibi ülkelerde her yıl gerçekleşen çok sayıda sakatlama ve cinayet vakaları nedeniyle bunu yapmaya karar verdiklerini düşünebiliriz. Bu akla hayale sığmayan ve anlaması güç eylemlerin yanı sıra, albinizmli insanlar dünyanın hemen hemen her yerinde toplum tarafından reddedilir. İnsanlar onlarla alay eder, onlara kabadayılık taslar ve ayrımcılık yaparlar. Öyle ki, araştırmacılar son birkaç yılda bu konu hakkında çok fazla çalışma gerçekleştirdiler. Zira albinizm ve hipopigmentasyon ile yaşamak, ciddi sosyal ve duygusal zorluklarla yüzleşmek anlamına gelir.
Albinolar: Melanin eksikliklerinin ötesinde
Bugün bile, tıp camiası, albinizmi bir sakatlık olarak sınıflandırma konusunda henüz fikir birliğine varamadı. Bunun nedeni, albinizmin, toplumun küçük bir kesimini temsil eden eşsiz bir kondisyon olmasıdır. Bununla birlikte, bu genetik değişiklik mağdur olan bireyleri normal bir hayat yaşayamayacakları derecede kısıtlar. Onların benzersizliği, fiziksel sorunları ve maruz bırakıldıkları önyargılar ve ayrımcılık, genellikle toplumdan soyutlanmalarına neden olur.
Yaygın olarak görme bozuklukları, ışık korkusu ve ciddi dermatolojik problemlerden muzdariptirler. Çok sayıda albinizm türü olmasına rağmen (800 olası mutasyonla birlikte, 18 genin dahil olduğu bilinmektedir), çoğunun ortak bir özelliği vardır: reddedilme ve “garip” bir ortamda olma hissi. Beyaz saçları, solgun ve hassas ciltleri, gözleri… Tüm bu özellikler başkalarının dikkatini çekmeye meyillidir, özellikle de albino birey Afrikalı veya Asyalıysa.
Hepimiz erken yaşlarda kabul görmeye ve bunu hissetmeye ihtiyaç duyarız. Albinoların, özellikle çocuk yaşlarda, neredeyse hayatlarının başından beri hissettikleri şey, çevrelerindeki herkesten tamamen farklı görünmelerinin omuzlarında yarattığı ağır yüktür. Ailelerinden sevgi ve destek görmelerine rağmen, albinolarda, düşük benlik saygısı, kendine güvensizlik ve duygusal uzaklaşım oldukça yaygındır. Bu bağlamda, albinizmle yaşamak insanı sadece kırılganlaştırıp rahatsız etmez. Bunun ötesine geçer ve çok daha hassas ve yaralı bir gerçeği gizler.
Albinizm ile yaşamak
Dünya üzerinde her 17.000 kişiden 1’i albinizmden muzdarip. Öte yandan Afrika kıtası, dünyanın en büyük albinizm nüfuslarından birine sahip. Aslında, Nijerya veya Tanzanya’da, her bin kişiden biri albinizmli doğar. Ve bütün bunlar önemli bir şeyi fark etmemizi sağlar: albinizmle yaşayan bir bireyin yaşam kalitesi iki faktöre bağlı olacaktır.
İlk faktör
İlk faktör, muzdarip oldukları albinizm türüyle ilgilidir. Örneğin, Hermansky-Pudlak sendromu (HPS) ve Chédiak-Higashi sendromu, bireyin günlük yaşamını büyük ölçüde etkileyebilecek bir dizi semptomla (yanıklar, çürükler, kanamalar, sürekli enfeksiyonlar, karaciğer büyümesi vb.) ilişkilendirilir.
İkinci faktör
İkinci faktör, albino bireyin doğduğu yerle ilgilidir. Afrika’da albinizmle yaşayanlar, başkalarının onları insanlık dışı, hatta belki de beyaz iblisler olarak gördüğü gerçeğiyle baş etmek zorundalar. İnsanlar batıl inançlarından ötürü farklı görünen insanlara karşı aşağılık ve zalim eylemlerde bulunurlar. Bu durum, Birleşmiş Milletlerin dikkatini bile çekmiştir. Suikast, adam kaçırma, sakatlama ve tecavüz, bu insanların mücadele etmek zorunda kaldıkları acı hadiselerden bazılarıdır.
Şimdilerde, Panama’nın çok özel bir köşesine gidersek işler değiştiğini görürüz. Bu ülkede, her 150 kişiden 1’inin bu kondisyonla doğduğu Kuna adında bir kabile var. Bu değerli yerde, albinolar cennetten bir hediye sayılıyor. Onlar Ayın çocukları ve güneşin torunları. Toplumdaki diğer bireyler albinolara özen gösteriyor, onlara saygı duyuyor ve hatta onlara tapıyorlar. Albinizmle yaşayanlar, burada kendilerini çok özel hissedebilirler.
Bunun nispeten yeni bir gelişme olduğunu unutmamalıyız. Kısa bir süre öncesine kadar, insanlar onları İspanyol sömürgecilerin kutsal olmayan oğulları olarak görüyorlardı. Şiddetle reddedildiler. İnsanların albinizme bakış açısı yaklaşık 2 yüzyıl önce değişmeye başladı.
Son olarak, Batı toplumlarıyla ilgili olarak, dünya çapında, albinizmle yaşayanları destekleyen birden fazla dernek olduğunu belirtmeliyiz. Buna bir örnek olarak, aktivistlerinin albinoları destekledikleri, toplumu bu kondisyon hakkında bilgilendirmek için konferanslar düzenledikleri ve onların nihayet toplum tarafından kabul gören üyeler gibi hissedebilmeleri için entegrasyonu teşvik eden buluşmalar ayarladıkları ALBA verilebilir.
“Artık genç kızlara ilham verecek bir platforma sahip olduğumun farkındayım ve büyürken bana benzeyen bir rol modeline sahip olmayan biri olarak, albinizmin güzel ve sadece normalin başka bir türü olduğunu gösterebilmeyi umuyorum.”
– Thando Hopa
