Kronik Hastalığım Hayal Ürünü Değil, Sadece Göze Görünmüyor

Kronik hastalığın görünmez olduğu bir toplumda yaşıyoruz. Fibromiyalji gibi gerçeklerden bahsediyoruz. Bununla birlikte, birçokları için, bu sadece işten yoksunluğu haklı gösteren “hayali bir hastalıktır”. Ama artık zihniyetimizi değiştirmenin zamanı geldi. Bir hastalığın gerçek olabilmesi için mutlaka bir yara görmeye gerek yoktur.

Dünya Sağlık Örgütüne (WHO) göre görünmeyen kronik hastalıklar tüm mevcut hastalıkların yaklaşık % 80’ini oluşturuyor. Buna akıl hastalığı, kanser, lupus, diyabet, migren, romatizma, fibromiyalji ve diğerleri de dahildir.

Bunlar, onlardan muzdarip olanlar için zayıflatıcı rahatsızlıklardır. Ne yazık ki, bu insanlar aynı zamanda hikayeyi bilmeden yargılama eğilimi gösteren bir toplulukla karşı karşıya kalmaya da mecburdur.

“Sonuçta düşündüğümüzden çok daha fazla şeye katlanabiliriz.”
– Frida Khalo

Kronik hastalıklarla yaşamak, yalnız olduğu kadar yavaş da olan bir yolculuktur. Bu yolculuğun ilk kısmı kesin bir teşhis arayışıdır. Bu kolay değildir. Aslında, bir kişinin nihayetinde bedeninde olanı adlandırmayı başarması yıllar alabilir.

Daha sonra, hastalığı kabul ettikten sonra, daha da karmaşık bir aşama geliyor: acıyı bir refakatçi olarak kabul edip saygı ve yaşam kalitenizi bulmak.

Bunun için bir de anlayış ve duyarlılık eksikliğini eklersek, depresyonun karışıma neden eklendiğini anlamak kolaydır. Öte yandan, kronik hastalıklardan etkilenen insanların önemli bir yüzdesinin çocuk olduğunu da unutmamalıyız.

Görmediğiniz, ama gerçek bir kronik hastalığım var

Kronik hastalıklardan muzdarip birçok kişi bazen bir işaret taşımaya ihtiyaç duymaktadır. Bu figüratif işaret, onlara ne olduğunu dev harflerle anlatmaktadır, böylece dünyanın geri kalanı bunu anlayabilir. Bunu daha iyi açıklamak için bir örnek vereceğiz.

Maria, 20 yaşında ve okula gidiyor. Özürlü park yerine park ediyor. Daha sonra bir şemsiye tutup sınıfa kadar yürüyor. Günün birinde sosyal medyada bir fotoğraf görüyor. İnsanlar onunla dalga geçiyor çünkü garip biri. Sonuçta, her yere bir şemsiye ile yürüyor. Buna ek olarak, engelli bölgeye park etmek için “safra taşı” bulunduğundan dolayı hakaret ediyorlar. Sonuçta, her şeyi var: iki bacağı, iki kolu, iki gözü ve güzel bir yüzü var…

Günler sonra, Maria sınıf arkadaşlarıyla konuşmaya zorlanıyor. Maria’nın lupusu var, güneş enerjisi ile etkisi artan bir hastalık. Ayrıca iki protez kalçası var. Hastalığı dışarıdan gözle görülemez, fakat hala orada. Hayatı değişti. Artı, her geçen gün daha güçlü ve daha cesur olmak için hayata meydan okuyor.

Şimdi, bu insanlar acılarını açıklamaya ihtiyaç duymadan nasıl yaşayabilirler? Şüpheciliğe nasıl dayanabilirler?

Maria, ona neler olduğunu her zaman söylemek istemiyor. Özel bir tedavi istemiyor. Sadece saygı ve anlayış istiyor.

Bunu toplumumuzda yapmak zordur. Sonuçta, hasta olursanız, bunun görünür olmasını bekleriz.

Görünür olmayan hastalıklar ve duygusal dünya

Bu kronik hastalıkların, ona sahip olanları etkisiz hale getirme derecesi kişiden kişiye göre değişir. Daha fazla özerkliğe sahip olanlar vardır. Buna karşılık, güne bağlı olarak az ya da çok fonksiyonel olanlar da vardır. İkinci durumda, kişinin kendini az çok hastalıksız olduğunu hissettiği zamanlar, acı çektiği anlar olacaktır.

Invisible Disabilities Association (IDB) adı verilen kar amacı gütmeyen bir organizasyon var. Diğer insanları eğitmek ve çevreleriyle ve toplumla “görünmez hastalık” yaşayanları birbirine bağlamak için kullanılır. Bu organizasyonun açıkça belirttiği tek şey, kronik hastalıklarla yaşamanın bir aile içinde, iş yerinde ya da okulda bile bir konu olmasıdır.

Örneğin birçok ergen hasta, bazen öfkelenir; çünkü diğer insanlar bu kişilerin, bazı şeylerden kurtulmak için hastalıklarını bir bahane olarak kullandıklarına inanmaktadır. Sonuçta, yorgunluğun sadece tembellikten kaynaklandığına inanırlar. Acın, okulu asmak ya da ödevini yapmamak için bir bahane değil.

Bu durumlar, daha fazla görünmez olana kadar kademeli olarak kişiyi gerçeğe aykırı hale getirebilir.

Duygusal olarak güçlü olma önemi

Hiç kimse migreni, lupusunu ya da bipolar bozukluğunu seçmez. Gerçekte, sadece bir seçenekle karşı karşıyalar: kavga etmek, iddialı olmak ve acı ya da korkuya rağmen her gün ayakta durmak.

Kronik bir hastalık, onunla birlikte gelen birçok alışkanlığı kazanmak zorunda kalmayı içerir. Onlardan biri, bir noktada yargılanacağımızı kabul etmektir. Dolayısıyla, kendimizi yeterli başa çıkma stratejileri ile donatmalıyız.

Bize olanlardan bahsetmekten ya da hastalıklarımızı tanımlamaktan hiçbir zaman korkmamalıyız. Sonuçta, çevremizdeki insanlar için, görünmezin görünür olmasını sağlamak için yardım etmeliyiz.

Bize gelen her şeyle başa çıkabildiğimiz günler de olacak, başa çıkmakta zorlandığımız günler de. Ancak, biz aynı kişi olarak kalırız.

Haklarımızı savunabilmeliyiz. Buna, hem iş hem de okul hakları dahildir.

Nörologlar, romatologlar ve psikiyatrlar da hepsinden önemlisi bir şey önerir: hareket. Hayatta ilerlemeye devam edin ve her yeni günle yüzleşin. Ağrı tutsak tutabilse de, bir şey hatırlamanız gerekir. Eğer durursanız, daha fazla karanlık, olumsuz duygular ve reddediliş olacaktır.

Ayrıca şunları okumak da isteyebilirsiniz: Hastalıklarla Başa Çıkmada İyimserliğin Önemi

Genel olarak, unutulmaması gereken en önemli şey, kronik, toplum tarafından görünmeyen hastalıklardan mağdur olan kişilerin bizim acımamıza ihtiyaç duymamasıdır. Onlara da bir iyilik yapmıyoruz. Bununla birlikte, talep ettikleri empati, anlayış ve saygıdır.

Ne de olsa, bazen en yoğun, harika ya da yıkıcı şeyler – sevgi ve acı gibi – göz tarafından görülemez.

Onları görmüyoruz, ama onlar hala oradalar.