Otizmli Birine Nasıl Yaklaşmalı?

Bu, binlerce aileyi etkileyen otizmle ilgili bir paylaşım. Bilinmeyenin korkusuyla, toplumdan reddedilmeyle ilgili… Tüm dünyada binlerce anne babanın yüzleşme zorunda kaldığı bir acı hakkında bu yazı.

Her şeyden önce, otizmli bir çocuğun çektiği acı, maruz kaldığı yanlış anlaşılma ve reddedilme hikayesiyle ilgili… Kaybedilen ve düzeltilemeyecek olan bir şey… Bu yüzden otizm hakkında tekrar düşünmeli ve davranışlarımızı yeniden düzenlemeliyiz. Beşikten mezara kadar, bir var olma konusu bu.

“My Boy Blue” isimli bir Facebook sayfasında, otizmli çocuğu olan bir annenin yazdıkları bunlar… Yazısında, anne çocuğunu mavi renkle tanımlıyor. Otizmle ilişkilendirdiğimiz ve topluma duyar katmaya çalıştığımız mavi renkle anlatıyor oğlunu.  Neden bir sembol haline geldi peki?  Çünkü bu, otizmli ailelerin ve otizmli kişilerin her gün karşılaştıkları bir durum.

Mavi, hem güneşli bir günde parlayan bir okyanusun ham de karanlık fırtınalı suların rengidir. Otizmin teşhisindeki zorlukların adeta bir tasviridir bu renk.

“My Boy Blue” düşünmeye çağırıyor

“Bu sayfayı ilk kurduğumda, bu yıl içinde insanların otizmi anlamalarını sağlamak için kendime bir söz vermiştim. Her yılbaşında, insanlar dilekler tutuyor ve yeni hedefler koyuyorlar. Benim bu yıl için tuttuğum en büyük dilek ise “yargılayanların” bizi anlamasını sağlamak.

Anne olacağınızı öğrendiğiniz ilk andan itibaren, küçük yavrunuzu ilk kucağınıza alışınızı, onu giydirmeyi, ona bir şeyler öğretmeyi ve her hareketini sevip yine de onun için endişelendiğinizi hayal etmeye başlarsınız. İl kelimesini, ilk el çırpışını, ilk el sallayışını ve elbette ilk adımlarını hayal edersiniz. Bütün “normal” şeyleri…

Bizim evimizde ise bunların hiçbiri normal değil. Evet, bazılarına başta biz de sahiptik, ama kaybettik. Kelimeler sessizliğe büründü, attığımız adımlar sanki hiç atılmadı ve çok göz yaşı döküldü. Bu onun yaptığı bir “tembellik” değil.  Onun inatçılığı yüzünden de değil. Benim küçük oğlum da tıpkı sizin çocuklarınız gibi dans etmeyi, sarılmayı seviyor; düştüğünde ağlıyor ve her çocuk gibi Mickey Mouse’a bayılıyor. Yine de farklı yaratılışı var.

Her gün yaptığımız şeyler onun için baş etmesi gereken büyük bir zorluk kaynağı. Farklı ışıklar, sesler, kokular ve hatta bazı şeylerin görünüşü onun için çok fazla ve bir yetişkinin bununla baş etmesi çok zor. Alışverişe gitmek, parkta çocuklarla oynamak veya saç kestirmek gibi “normal şeyler” onun için dayanılmaz şeyler.

Mırıldandığında kendisine bakan insanların dünyanın en güzel şarkısını söylediği için ona katılmak istediğini sanıyor. Çocuklarını oğlumdan kaçıran anneler, aslında geleceğin zorbalarını yaratıyor. Çocuklar böyle farklardan habersizdir; yalnızca oynamak isterler, bırakın oynasınlar.

Markette oğluma arsız diyen kadın, dünyaya bir de oğlumun gözünden bakmayı dene. Renkler ve seslerin aşırı olduğunu düşün.  İnsanların etrafından vızıldayarak hızla akıp gittiğini hayal et. Nasıl hissettiğini ve etrafındaki her şeyin senin için ne kadar fazla olduğunu anlatamasaydın, sen de öyle ağlardın.

Ortadan bir anda kaybolan arkadaşlar, umarım böyle bir şey kapınızı çalmaz. Küçük oğlumu dünyalara değişmem. Eğer onu anlayamıyorsanız onun hayatının başköşesinde zaten yeriniz yok demek.

İhtiyaçları olan çocuklar, bu dünyadaki en cesur, en gözü pek en harika küçük insanlardır. Kimsenin bilmediği savaşlar veriyorlar.  Yetişkinlerin yarısıyla bile baş edemeyeceği zorluklara göğüs geriyorlar. Fiziksel bir fark görmüyorsunuz diye davranışlarını arsızlık olarak yorumlayamazsınız.

Bu yıl, sizden yargılamadan önce düşünmenizi istiyorum. Bir günlüğüne kendinizi benim oğlumun yerine koyun ve gerçekte nasıl bir süper kahraman olduğunu görün.”

Otizmli birini nasıl anlarsınız

Otizm, sosyal açıdan pek çok yıkıma neden olan büyük bir gizem. 1996 yılında Ángel Riviére, otizmli insanların bizden isteyebilecekleri şeyleri içeren kısa bir yazı yazdı. Onları sizin için listeledik:

• Anlamama yardım edin. Hayatımı düzenleyin ve ne olacağını tahmin etmemi kolaylaştırın. Düzen ve plan istiyorum, kaos değil.
• Etrafımdayken huzursuz olmayın, bu beni de huzursuz eder. Düzenime saygı duyun. İhtiyaçlarımı ve hayat özel bir şekilde algılıyor olmamı anlarsanız kendinizi benim yerime koyabilirsiniz. Endişelenmeyin, zamanla daha da gelişebilirim.
• Benimle çok hızlı ve çok fazla konuşmayın. Sözler sizin için tüy kadar hafif olabilir ancak benim için kaldırması zor bir yük. Sözcükler benimle iletişim kurmak için en iyi yöntem sayılmaz.
• Her zaman baş edemesem de tıpkı diğer çocuklar ve diğer yetişkinler gibi zevk alacağım şeyler yapmaktan hoşlanırım. Bir şeyleri iyi yapmam için müsaade edin ve başarılı olmama yardım edin. Çok fazla hata yaptığım zaman ben de sizin gibi tepki veriyorum: agresifleşiyorum ve bir şeyler yapmayı bırakıyorum.
• Sizden çok daha fazla düzene ve öngörüye ihtiyacım var. Rutinlerimi öğrenirseniz birlikte yaşayabiliriz.
• İnsanların benden istedikleri pek çok şeyin nedenini anlamakta zorlanıyorum. Anlamama yardım edin. Benim için somut ve anlaşılır olan şeyleri yapmamı isteyin. Sıkılmama veya pasif kalmama izin vermeyin.
• Beni çok fazla rahatsız etmeyin. İnsanlar bazen çok beklenmedik, gürültülü ve kışkırtıcı. Beni tamamen yalnız bırakmadan biraz nefes almama izin verin.
• Yaptıklarım size karşı değil. Eğer size bağırırsam veya vurursam; ya da bir şeyler kırıp koşturmaya başlarsam; benden istediğiniz şeyi yapmak için dikkatimi toplayamazsam, bilin ki bu sizi incitmek için değil. İnsanların eğilimlerini anlayamadığımdan, benim yaptıklarımı kötü huylu olmaya bağlamayın!
• Anlaması ne kadar zor olsa da gelişimim saçma değil. Bunun da kendi mantığı var. Sizin “”anormal” dediğiniz şeyler benin dünyayı algılama ve cevap verme biçimim. Beni anlamak için gayret gösterin.
• Başka insanlar çok karmaşık. Benim dünyam o kadar karmaşık ve kapalı değil; basit. Söyleyeceklerim size garip gelse de benim dünyam açık, yalana ve kandırmacaya yer yok, ama yine de delinmesi zor. “Boş bir kalede” yaşamıyorum, ulaşılmaz gibi görünen koca bir arazide yaşıyorum. Normal dediğiniz insanlardan bile daha az karmaşık biriyim ben.
• Benden her zaman aynı şeyleri yapmamı beklemeyin ve bana hep aynı soruları sormayın. Bana yardım etmek için kendinizi otistik yapmanıza gerek yok! Otistik olan benim, siz değil!

Çok yoğun olarak görüp işittikleri için, otizmli insanların kendilerini korumalarına yardımcı olmalıyız. Kaba olma eğiliminde olmadıklarını anlamalı ve sosyal beklentilere uygun davranmadıklarını bilmeliyiz.

Otizmli insanlar boş kabuklar değildir; kişilikleri, hisleri ve ihtiyaçları olan insanlardır. Onlardan “normal” olmalarını istemeyin. Onlara yardımcı olun; kontrol etmeye çalışmayın. Onlar için daha iyi bir dünya yaratmak için çabalayın.