Görünmez Hastalar: Gençler Ve Kronik Hastalık

Ergenlik oldukça kritik bir dönem olma potansiyeli taşır ve bireyin kronolojik yaşı ve olgunlaşma süreci (fiziksel ve psikolojik) arasında bir ayrışma yaşanması bu aralıkta oldukça yaygındır. Bu aşamadan sonra, 18 ve 25 arasındaki yaş aralığı bazen “gelişmekte olan yetişkin yaşı”olarak adlandırılır.

Bu dönemde, kronik hastalıkları olan gençler, çocuk bakımdan yetişkin bakımına geçiş yapar. Faktörler dengesizdir ve bireyin riskli davranışlara kalkışma olasılığı daha yüksektir. Uzmanlar bu grubu “görünmez hastalar ” olarak adlandırılır.

Şu anda, görünmez hastalar için özel bir sağlık hizmeti mevcut değil ve bu nedenle onlara görünmez denmekte. Kuşkusuz, bu grubun ihtiyaçları, fiziksel, duygusal, sosyal ya da psikolojik olarak diğer gruplardan (çocuklar, yetişkinler, yaşlılar) çok farklıdır.

Görünmez hastalarda kronik hastalıklar

Kronik hastalıklar sıkı ve karmaşık bir bakım rutini gerektirdiği için, birçok durumda hastalığın ve ortaya çıkan problemin kabul edilmesi oldukça zor olur. Dolayısıyla, sağlıklı yaşıtları daha fazla özgürlüğün ve bağımsızlığın tadını çıkarırken, bu gelişme hasta için aynı şekilde değildir (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).

Her hastalık benzersizdir; bu yüzden, hastalığın ve/veya tedavinin birtakım bilişsel yan etkileri olabilir. Örneğin, nöbetleri tedavi etmek için kullanılan ilaçlar sakinliğe neden olurken, astım ya da kanseri tedavi edenler sinirliliğe ve konsantrasyon zorluğuna neden olabilir.

En basit haliyle, ergenlik çağındaki bireyleri ön ayak olmaya teşvik etmek ve “gelişmekte olan yetişkinlik” sürecinde ebeveynlerin rolünü değiştirmek, etkileşim, tanı ve tedaviyi geliştirecektir (Van Staa, 2011).

Literatürü inceledikten sonra, çoğu sağlık sisteminin görünmez hastaların ihtiyaçlarını karşılamada yetersiz olduğunu gördük. Ayrıca, yetişkin bakım tesisleri de genellikle mesleki rehberliğe ve eğitime ihtiyaç duyan bu topluluğun karmaşık gelişim ihtiyaçları için yeterli değil. Çalışmalar, görünmez hastaların ihtiyaç duyduğu iki spesifik ögeye odaklanır: psikososyal hizmetlere erişim ve kendi hayatları üzerinde daha fazla kontrol.

Görünmez hastalar için olası bir gelecek

Bu geçişin temel amaçları şunlardır:

• Sosyal-çevresel bir çerçeveden çalışma. Bu, sağlık uzmanı, hastalar ve bakıcılar arasında sorumluluğun paylaşılmasını gerektirir (Okumura ve ark., 2014).
• Aile arası çatışmaları yönetmek, hastalıkla ilgili deneyimler ve yetişkinler için tıbbi bakımla alakalı beklentileri değiştirmek. Bu da farklı disiplinlerden oluşan takımın her bir üyesine ihtiyaç duyar (Schwartz ve ark., 2013).
• Çocukluk ve ergenlik dönemi boyunca, hastanın sorumluluğunu kademeli olarak arttırmak. Örneğin, gençlere kendileri için hastaneden nasıl randevu alacaklarını öğretmek; kendi sağlık ihtiyaçları konusunda sorumluluk almalarına yardımcı olur, onlara başarı hissi verir ve benlik saygılarını arttırır (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).
• Sağlık personellerini, sağlık problemi olan gençlerin bakımı ve yönetimi konusunda eğitmek.
• Finansal engellerin üstesinden gelmek; yetersiz zaman problemini ortadan kaldırmak ve yaşlanan nüfusun sağlık ihtiyaçlarını karşılamak (Amerikan Pediatri Akademisi, Amerikan Aile Hekimleri Akademisi ve Amerikan Hekimler Koleji, Amerikan Klinik Rapor Yazım Grubu, 2011).
• Çocuk doktorlarının, ergenlik çağındaki gençlerin ve ebeveynlerinin, sağlık hizmetleri planlamasıyla ilgili endişelerini gidermek.
• Çocuk, ergen ve aileyi muayene etmek için uygun araçlar geliştirmek.

Ergenlik, insanın hayatında zorlayıcı bir aşama olabilir; tedavisi olmayan sınırlayıcı bir hastalıkla ise her şeyi daha da karmaşık bir hale getirir. Bu nedenle, gençlere yardım eli uzatmak çok önemlidir; aksi halde onlar da ergenlik dönemine ulaşan ve kendini kayıp, inancını yitirmiş ve umutsuz hisseden görünmez hastaların saflarına katılacaktır.

Kaynakça

• Amerikan Pediatri Akademisi, Amerikan Aile Hekimleri Akademisi ve Amerikan Hekimler Koleji, Amerikan Klinik Rapor Yazım Grubu, (2011). Evde sağlık hizmetinde ergenlik çağından yetişkinliğe geçişin desteklenmesi. Pediatri, 128(1), 182-200.
• Bell, L. E., Ferris, M. E., Fenton, N., & Hooper, S. R. (2011). CKD’li ergenler için sağlık geçişi-Pediatriden yetişkin bakımına yolculuk. Kronik böbrek hastalığında gelişmeler, 18(5), 384-390.
• Pediatriden Yetişkin Bakımına Yolculuk. Kronik Böbrek Hastalığında Gelişmeler, 18(5), 384-390.
• Okumura, M. J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M. E. (2014). Pediatriden yetişkin kistik fibroz bakımına geçişin iyileştirilmesi: program uygulaması ve değerlendirilmesi. Bmj Quality & Safety, 23, 64-72.
• Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J. A., & Sawyer, S. M. (2007). Kronik hastalığı olan gençler: geçişe yaklaşım. İç Hastalıkları Dergisi, 37(8), 555-560.
• Van Staa, A. (2011). Kronik koşullara sahip ergenlerle hastane istişarelerinde triadik bağlantıyı çözmek: Karışık yöntemler araştırmasının katma değeri. Hasta Eğitimi ve Danışmanlık, 82(3), 455-464
• Reid, G. J., Irvine, M. J., McCrindle, B. W., Sananes, R., Ritvo, P. G., Siu, S. C., & Webb, G. D. (2004). Kompleks konjenital kalp kusuru olan genç yetişkin topluluğunun pediatriden yetişkin sağlık bakımına başarılı transferin neticeleri ve yaygınlığı. Pediatri, 113(3), E197-E205.